La photographe Natalie McCain a fait parler d'elle avec son projet Honest Body: une magnifique collection de photos représe... parlant de leur rôle de mères et de leur image de soi. La dernière série de ce projet est dédiée à un groupe précis de parents: les mamans d’enfants différents.
Intitulée "Nos cœurs nous définissent", cette nouvelle série met en scène six mamans qui posent avec leurs enfants et nous font part de leur histoire et de leurs réflexions sur le fait d’être parents d’un enfant handicapé.
"Jillian est une petite rouquine adorable, intelligente, déterminée, gentille, qui adore s’amuser. Elle aime aller à l’école, nager, chanter, danser et jouer avec ses quatre grands frères et sœurs. Elle m’a appris que la perfection n’est qu’une question de point de vue, et qu’il faut réussir à voir le bon côté des choses dans les situations les plus difficiles. Je ne vois plus la trisomie en elle, mais simplement ma fille. Et je suis prête à tout pour elle. Elle est l’enfant que j’ai toujours espérée et voulue, celle que j’ai rêvé d’avoir. Il m’a juste fallu un peu de temps pour le comprendre."
La photographe explique au Huffington Post qu’elle espère que d’autres mamans d’enfants différents se reconnaîtront dans cette série, et que celle-ci sera source d’inspiration pour tous les parents, quelles que soient les capacités de leurs enfants. "J’espère que ça aidera les mamans dont les enfants ont un développement normal à parler avec eux de ceux qui ne sont pas comme eux, à leur montrer qu’ils sont eux aussi extraordinaires, et à les encourager à faire preuve de plus de tolérance", dit-elle.
"Ne faites pas taire vos enfants quand ils ont des questions sur la différence d’un autre enfant", ajoute-t-elle en précisant que son fils de 3 ans va dans une école spécialisée pour les troubles sensoriels et les retards de langage. "Tant d’enfants nous ont demandé, à moi ou à mon fils, pourquoi il parle comme un bébé. J’espère qu’en lui montrant l’exemple d’une réaction et d’une réponse saines à ces questions, je pourrai lui donner assez d’assurance pour ne pas ressentir de gêne en grandissant. Je refuse qu’il ait l’impression d’être inférieur aux autres, simplement parce qu’il a des difficultés de langage."
Comme dans ses séries précédentes, Natalie McCain a photographié les mamans en sous-vêtements, pendant des discussions franches et ouvertes, pour les valoriser, "normaliser le corps au naturel" et "offrir une image plus positive de la maternité. Même si les mères parlent de leurs enfants, la série se concentre sur leurs vies, leurs sentiments, leurs corps et leur relation à la maternité en général. Quand on prend de l’assurance et qu’on a un rapport sain au corps, ça a un impact positif sur tous les aspects de la vie".
Le titre de la série, "Nos cœurs nous définissent", s’inspire des mots d’une des mamans à propos de son fils, des propos qui ont marqué la photographe. Celle-ci pense que le plus important, c’est "la personne que l’on est, la manière dont on aime et dont on se conduit, plutôt que nos handicaps éventuels".
Les légendes ci-dessous ont été synthétisées. Pour en savoir plus sur ces mères et leurs familles, rendez-vous sur le site Honest Body Project.
"Jillian ressemblait à mes autres enfants. Elle était magnifique, avec des yeux d’un bleu vif, des beaux cheveux roux, comme ses frères et sœurs, et une peau très blanche, mais je ne voyais et ne pensais qu’à sa trisomie, dont le diagnostic n’était pas encore confirmé. Je ne voulais voir personne, parler à personne. Je ne voulais pas que l’on sache que Jillian était née. Je voulais juste fermer les yeux, et que tout soit différent quand je les rouvrirais. Mais ça ne s’est pas passé comme ça. La famille et les amis proches sont venus, et la plupart n’ont pas remarqué quoi que ce soit d’anormal avant qu’on leur en parle."
"Je savais que je l’aimais et que je la voulais, mais je ne savais pas comment j’étais censée m’occuper d’elle. Jusqu’à sa naissance, j’avais eu tous ces espoirs, tous ces rêves d’une fille ‘parfaite’. Et, à cet instant, j’étais incapable de voir sa perfection. L’inconnu me faisait peur. J’ai passé quelques heures à tenter de savoir comment faire, jusqu’à l’arrivée de Kim, notre infirmière. Elle a passé un long moment à discuter avec moi. Parmi tous ses mots, ceux que j’ai le plus retenus étaient: ‘Traitez-la comme vos autres bébés. Leurs points communs sont plus nombreux que leurs différences.’ Quand elle a quitté la pièce, je savais au plus profond de mon cœur que j’allais y arriver."
"Quand elle a eu six mois, on a commencé à se rendre compte qu’elle ne grandissait pas normalement. Elle ne bougeait pas beaucoup et restait blottie en position fœtale. On s’est rendu compte qu’elle souffrait d’hypotonie, c’est-à-dire un manque de tonus musculaire. En résumé, ses muscles ne se développent pas suffisamment, et elle en aura toujours moins que les autres personnes de son âge."
"En grandissant, son handicap physique lui a causé bien des difficultés, mais la kinésithérapie lui a permis de rattraper sa sœur. Elle ne sera jamais une athlète, mais elle peut faire à peu près tout ce que font les autres enfants, juste un peu différemment parfois."
"Même si elle se fatigue très vite quand elle court et qu’elle saute avec les autres enfants, ça ne l’arrête pas pour autant. Je vois bien qu’elle pousse ses muscles au-delà de leurs limites, mais elle n’abandonne jamais, elle ne s’arrête jamais. Ça lui cause des douleurs chroniques. Comme l’impression de brûlure que l’on ressent après avoir trop fait travailler nos muscles. Elle se retrouve le plus souvent à pleurer de douleur la nuit, et ça me tue de la voir souffrir autant et d’être totalement impuissante. Mais elle me surprend tous les jours. Même le fait d’endurer ça toutes les nuits ne l’empêche pas de recommencer le lendemain, en dépit de la douleur."
"Bethany a dû travailler très dur pour arriver là où elle en est aujourd’hui. Elle n’abandonne jamais, et face à la difficulté, ou à ce qu’elle ne peut pas faire, elle ne manque jamais de se donner à fond. Quand elle n’y arrive pas, elle me dit simplement: ‘Je le ferai un jour, maman.’ Je l’admire, jour après jour. Malgré tout ce qu’on a traversé, tous ces hauts et ces bas, je ne changerais tout ça pour rien au monde. Son autisme, son hypotonie et ses troubles de la perception sensorielle font d’elle une personne merveilleuse, intelligente, drôle et affectueuse. Ses handicaps ne sont pas des points négatifs, et je refuse qu’elle voie ça comme ça. Sans eux, elle ne serait pas qui elle est aujourd’hui. Je l’aime tellement, et je voudrais qu’elle reste toujours aussi forte et persévérante. Elle peut absolument tout faire, et j’espère qu’elle n’écoutera jamais ceux qui lui disent le contraire."
"Mes enfants sont magnifiques, drôles, pleins d’énergie et de joie de vivre. J’ai toujours voulu être mère. Nous allions avoir des enfants bien élevés et indépendants, qui ne feraient jamais de caprices à table ou pour dormir dans le lit de papa et maman. Notre fils est arrivé, et tout ce qu’on avait cru savoir nous a échappé. On pensait qu’il était différent, mais les médecins n’arrêtaient pas de nous répéter que tout allait bien."
"À trois ans et demi, le diagnostic est tombé: trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et trouble du spectre autistique. Il a commencé une thérapie, trois ou quatre jours par semaine, et on a entamé une nouvelle vie. Quand notre fille a eu quatre ans, elle a commencé à avoir plus de problèmes comportementaux, et on lui a aussi diagnostiqué un TDAH, puis un trouble du spectre autistique à cinq ans et, quelques mois plus tard, le syndrome de PANDAS (troubles neuropsychiatriques auto-immuns pédiatriques associés aux infections à streptocoques).
"A cause du PANDAS, notre fille peut aller bien pendant un moment mais quand elle tombe malade, ou qu’elle se trouve exposée à certaines choses, elle recommence à avoir de sérieux troubles du comportement: anxiété exacerbée, TOC, tics verbaux, hyperactivité et accès de rage."
"Je passe mon temps à m’inquiéter pour mes enfants. Je crois vraiment qu’ils vont devenir des membres à part entière de la société en grandissant, mais je me préoccupe des difficultés auxquelles ils devront faire face pour y parvenir, vu qu’ils sont différents."
"Madelyn est une petite fille active, intelligente, joyeuse et travailleuse, qui aime nager et faire de la gym. Elle adore les animaux, surtout les chats, et elle veut être vétérinaire quand elle sera grande. Nicholas est plein d’énergie et de joie de vivre, il est très doué en électronique. Il adore jouer sur son iPad ou son ordinateur, mais il aime aussi le tennis et la natation. Il veut devenir concepteur de jeux vidéo quand il sera grand."
"Vers six mois, mon fils a commencé à avoir des sortes de spasmes. On a fini par obtenir un diagnostic: le syndrome de West, causé par deux AVC in utero. J’ai eu l’impression qu’un camion me passait dessus. À cet instant précis, j’étais vraiment en état de choc. Comment cela avait-il pu arriver? Pourquoi Tommy? Pourquoi ce petit bébé si joyeux, qui avait apporté tant de bonheur dans nos vies? Y avait-il un traitement? Qu’est-ce qu’on pouvait faire pour arranger ça ? C’était quoi, la suite?"
"Dix mois plus tard, Tommy a toujours des spasmes. Il suit un traitement composé de trois médicaments antiépileptiques. On ne peut pas envisager d’opération, parce qu’il a eu deux AVC, et qu’on ne peut déconnecter qu’une partie de son cerveau. Il suit trois types de thérapie différents, et il voit son neurologue une fois tous les deux mois."
"J’espère que l’avenir de mon fils est rempli d’amour, de bonheur et de santé. Malgré son handicap, c’est un bébé très souriant et affectueux, qui adore les câlins. Il est aussi plein de force et de santé. Il n’a jamais rien vu d’autre que du bonheur et de l’amour autour de lui, et mon vœu le plus cher est qu’il en aille toujours ainsi."
"Quelles que soient les épreuves qu’il traverse, nous tenons à Tommy comme à la prunelle de nos yeux. Il n’arrêtera jamais de sourire et de rire. Il a déjà vécu des choses bien plus difficiles que moi, et il continue à se battre. Il est le plus précieux petit miracle que j’aie jamais vu. Même si j’avais l’occasion de changer ce qui lui est arrivé, je ne le ferais pas. Il nous a appris tellement de choses qu’on n’aurait jamais pu apprendre tout seuls, ou par le biais de quelqu’un d’autre. Il nous a appris à profiter de toutes les petites choses de la vie, parce qu’il y a des gens qui n’auront jamais cette chance. C’est mon parfait petit ange, et je ne cesserai jamais de me battre pour lui, et pour trouver un remède au syndrome de West."
"Notre fils souffre d’hémiparésie droite (un type d’infirmité motrice cérébrale) suite à un infarctus bilatéral survenu in utero. Plus il grandit, plus ses retards de développement deviennent visibles. De parfaits inconnus nous ont harcelés de questions sur son état. J’ai même envisagé de mentir sur son âge parce que je ne supportais plus les remarques déplacées quand ils s’apercevaient que son comportement n’était pas adapté à son âge. Pendant sa première année, je n’étais pas franchement aimable quand on me posait des questions indiscrètes du genre: ‘Qu’est-ce qu’il a, votre bébé?’ Mais je me suis ensuite rendu compte de l’effet que ça aurait fini par avoir sur mon fils. J’ai compris que j’avais le pouvoir de lui donner de l’assurance ou de l’anéantir pour de bon. J’ai réalisé que s’il me voyait réagir de manière négative, il en conclurait probablement qu’il avait un problème. Or le problème ne vient pas de lui."
"L’une de mes plus grandes difficultés pour élever Cass, notre fils, a été de trouver un équilibre entre le fait d’être sa thérapeute et sa mère. Le même docteur qui nous a fait tout un cours sur la fréquence des divorces nous a aussi expliqué que notre amour était la chose la plus importante qu’on pourrait jamais lui donner. Je ne pouvais pas m’empêcher de penser: ‘Pff. Bien sûr que je vais aimer mon fils!’, mais ce qu’elle voulait dire, c’est qu’il fallait éviter de se focaliser sur ses progrès au point de ne plus prendre le temps d’être simplement ses parents. Je n’ai pas tenu compte de ce qu’elle nous disait, et je me suis vraiment plongée dans la recherche et la thérapie. J’essayais désespérément de l’aider. J’ai fini par perdre pied, et ça m’a anéantie quand je me suis rendu compte que j’avais effectivement plus l’impression d’être une thérapeute qu’une mère. C’est à ce moment-là que les mots de cette femme me sont revenus en tête. Ils m’ont aidée à retrouver un équilibre, à accepter les retards dans les étapes de la vie de mon fils. C’est quand l’acceptation est finalement venue que j’ai enfin commencé à avoir l’impression d’être sa maman."
"Les questions sur mon fils qui ne me dérangent jamais, ce sont celles qui viennent d’autres enfants. S’il vous plaît, ne les faites jamais taire quand ils posent des questions sur un enfant différent. Répondez-leur honnêtement, ou laissez répondre l’autre parent. N’écartez pas votre enfant, ne lui dites pas que ce n’est pas bien de poser des questions. Si nous voulons que la génération suivante fasse preuve de plus d’empathie et de compassion, nous devons nous y mettre dès qu’ils sont petits. Pourquoi ne pas contribuer à normaliser la différence? Si vous éloignez votre enfant, si vous le faites taire, vous redoublez la peur de l’inconnu, et causez une disparité encore plus grande entre ces enfants au développement normal et ceux qui sont différents."
"Ce qui caractérise mon fils, ce ne sont pas ses handicaps. Ce n’est pas un "enfant différent" mais un enfant… qui a des différences. Ce qui le définit, c’est son cœur, sa douceur, son esprit libre, sa joie de vivre. Ses "différences" viendront toujours après. Pour moi, chaque enfant est unique, avec des différences et des besoins bien à lui. Je trouve incroyablement triste que les gens soient toujours classés dans des catégories en fonction de leurs capacités. Je veux me battre contre le monde entier pour lui. Je sais que ce n’est pas une bonne idée, mais je serai toujours la première et la plus ardente pour le défendre."
"Quand un parent n’a jamais vécu le fait d’avoir un enfant différent, je pense qu’il ou elle a tendance à se sentir mal pour nous. Je vous le dis très clairement: n’ayez pas pitié de nous. Il y a quelque chose de magique dans le fait de voir votre enfant passer une étape dont beaucoup pensaient qu’il ne l’atteindrait jamais. Je vous jure que quand il s’agit d’aimer nos enfants, nous sommes tous pareils. Chacun pense que son enfant est parfait. Notre amour est immense, invincible. Oui, il faut d’abord faire le deuil de l’image rêvée qu’on se faisait de la maternité, mais on voit aussi naître et grandir de nouveaux rêves, des rêves merveilleux. C’est vraiment extraordinaire."
"Quand nous avons appris que les tests pour la trisomie étaient bien positifs, notre monde s’est écroulé. Mon mari et moi avons dû faire le deuil du fils que nous attendions, avant de nous concentrer sur celui qui arrivait. On a beaucoup pleuré. On s’est mis en colère, et même dans des rages folles, on s’est sentis jaloux. J’avais du mal à regarder les autres femmes enceintes, sur leur petit nuage. Je considérais ça comme de l’ignorance. Elles ne savaient pas ce qui pouvait arriver. Moi, si."
"Puis est venu le temps des ‘et si’. Le temps des recherches incessantes sur Google pour savoir tout ce qui pouvait arriver. Ça n’avait pas de fin. On était débordés. Comment en parler aux gens? Recevoir les sempiternels ‘Je suis désolé’ de la part des amis comme des inconnus. Désolé de quoi? C’est toi qui lui as mis son chromosome en plus? Et puis, ça a été le tour du fameux: ‘Dieu ne vous fera jamais ployer sous un fardeau trop lourd.’ Vraiment? Dieu a décidé qu’on avait mérité ça? Sans oublier le: ‘Peut-être que les médecins se sont trompés.’ Deux tests et plusieurs échographies plus tard, on ne s’attend pas vraiment à un retournement de situation."
"Pendant ma grossesse, on a décidé qu’il était temps d’annoncer la venue de notre fils sur les réseaux sociaux. On l’a appelé Eli, et on a annoncé à tout le monde qu’il était ‘vraiment unique’. On a enfin pu se remettre à respirer et ça nous a aidés à accepter le diagnostic. Je me suis inscrite sur de nombreux sites de soutien, où tout le monde partageait les mêmes peurs que moi, les mêmes histoires. C’est alors que j’ai compris qu’on allait y arriver."
"Dès les premiers instants, il a été notre petite superstar, et on était complètement fous de lui. Je ne voyais pas un enfant trisomique en regardant mon fils, et ce n’est toujours pas le cas. Je vois Eli. Je vois un bébé heureux et affectueux, qui fêtera bientôt son premier anniversaire. Nous avons eu tellement de chance. Parfois, je le regarde avec un sourire aussi énorme que le sien. A d’autres moments, je suis emplie de tristesse à l’idée que sa vie va être ‘différente’ et ‘difficile’. Mais Eli a apporté énormément de gaieté chez tous ceux qui l’ont rencontré. Il est exactement ce dont notre famille avait besoin: un petit rayon de soleil pour commencer et finir chaque journée."
"Mon fils de quatre ans, Leo, est trop jeune pour comprendre qu’Eli est ‘différent’, alors nous n’y avons même pas fait allusion. On le fera le moment venu. Je me souviens d’un jour où Leo a vu un enfant en fauteuil roulant, et demandé pourquoi. C’était la première fois qu’on avait l’occasion de lui parler de la différence. Et je n’ai pas fait l’impasse sur la question. C’était une bonne occasion de préparer le terrain pour le jour où on commencera à discuter de son frère. Eli n’a peut-être que 11 mois, mais il a déjà apporté beaucoup de joie. C’est notre ‘bébé zen’. Quand je l’amène au bureau, tout le monde l’adore. Il fait baisser le stress et la tension de tout le monde!"
Sources : Natalie McCain, photographe, et son projet 'The Honest Body Project '- Ce blog, publié à l’origine sur le Huffington Post américain, a été traduit par Guillemette Allard-Bares pour Fast for Word, via Huffingtonpost
Commentaire de Romane le 9 octobre 2015 à 3:35
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