Département, région ou pays

13 Bouches-du-Rhône

Principaux thèmes d’intérêt

Arts plastiques, Chant, Coaching, Communication, Connaissance de la nature (plantes et animaux), États modifiés de conscience, Massage, Médecines douces, Méditation, Nourritures saines, Psychologie, Relaxation, Techniques psychocorporelles

J’ai des connaissances dans les domaines suivants

Art-thérapie, Kinésiologie, Massage thaïlandais, Naturopathie, Phytothérapie, PNL, Psychanalyse, Reiki, Sophrologie, Thérapie par le rire, Yoga, Zen

Mes principaux loisirs et engagements

Ciné, Conférences, Internet, Jardinage, Lecture, Photo, Sport, Voyage, Systèmes d'échanges locaux

Langues parlées

Français

Je me présente

Atteinte d une fibromyagie, maladie de douleurs chroniques, je viens de rejoindre l asso nationale FIBROMYALGIE FRANCE dont le siege est à Paris et ai pris la responsabilité
et création de l antenne de Marseille et du 13 pour encadrer les malades.

Notre maladienous apporte douleurs chroniques, fatigue chronique, perte d autonomie et de qualité de vie, isolement social car mise en invalidité la plupart du temps, les malades ont leur famille qui les délaissent comme je l ai vécu..il y a encore peu de reconnaissances sociales par la SS, MDPH et ces organismes et les malades ont besoin de se retrouver pour partager des moments.
Aussi, notre gestion de maladie repose sur des "therapies" comme la sophro, la relaxation, le yoga, la meditation de pleine conscience, des etirements, des petites marches, des therapies comportementales et cognitives, hypnose.etc.... mais les équipes médicales qui nous suivent dans les centres antidouleurs comme la Timone à Marseille sont débordés de travail et ne peuvent assurer tout ce dont je viens de parler, donc nous mettons tout en oeuvre pour créer par le biais associatif ce que peut nous apporter les hopitaux.
Nous avons une sophro qui est prete a nous aider qq heures par mois gracieusement pour faire des cours de relaxation aux malades, ainsi qu une enseignante de yoga, une kine specialisee en douleurs chroniques qui pratique aussi l hypnose mais nous avons encore besoin d autres therapeutes qui accepteraient d apporter a notre asso qq heures de bénévolat et surtout quelqu un qui nous aide a mediatiser tout ceci car les malades sont tres demandeurs mais dans une ville comme Marseille, c est difficile et honéreux de faire passer le message que de l entraide pour les malades s installe et nous n en n avons pas les moyens..
Je recherche donc des sponsors qui puissent nous aider..
Des assos comme l ARC pour le cancer ont des budgets consequents, des subventions...car le cancer "fait mourir" mais pas la fibromyalgie donc les instances nous oublient et malheureusement, ce sont les malades qui "paient" cette ignorance a ce jour.
Des malades se retrouvent seul, avec le RSA, abandonnés par leur famille car imcompris, d autres vont jusqu au sucide mais personne n en parle, c est caché...mais il faut arreter là...
FIBROMYALGIE FRANCE est une asso nationale, gérée uniquement par des malades douloureux chroniques et les seuls budgets que nous avons est la lmince cotisation des adhérents..meme les adherents ne restent pas car 30 e par ans quand on touche un RSA ou une petite pension d invalidite comme nous avons creuse trop notre budget.
Nous aimerions mettre en place ce dont je vous ai parlé.
Pensez vous pouvoir nous aider par des intervenants, des intermediaires, ou je ne sais qui???
Nous sommes reconnus d interet general re reconnu par le Ministére de la santé..je vous invite à aller consuler le site internet de l asso nationale de FIBROMYALGIE FRANCE sur internet pour nous connaitre..
Je vous laisse le soin de me recontacter, si voue le souhaitez, et si pensez nous faire parvenir de l aide d une façon ou d une autre notamment dans la création d affiches pour diffuser la connaissance de notre antenne de Marseille par exemple, marr voie de pub, radio, journaux, médias ou autres.
Je compte sur votre diligente compréhension et vous remercie déjà de m avoir lue.
Tout retes à faire oour nos malades....

Merci de votre bienveillante attention à mon mmessage, qui , j espére aboutira quelque part pour nous aider
A bientot de vous lire, je reste a votre entiere disposition pour toute demande de renseignement complémentaire nécessaire si vous le souhaitez.
Bien cordialement
Christelle ARNAUD, représentante de l association FIBROMYALGIE FRANCE DE MARSEILLE, tel 06 16 59 44 90, email : loulou0468@hotmail.fr