Madame, Monsieur,
Je m'appelle Judith Albertat et je suis la présidente de l'Association Lyme Sans Frontières.
Avec l'Institut pour la Protection de la Santé Naturelle, nous lançons un grand appel à nos dirigeants politiques pour qu'ils se préoccupent enfin des millions de patients touchés par la maladie de Lyme souvent sans le savoir, et qui sont aujourd'hui ignorés par la médecine.
Si je m'adresse à vous, c'est parce que nous avons besoin de votre signature pour appuyer nos demandes.
La maladie de Lyme est une maladie grave, qui peut ruiner votre vie. Mais la plupart des personnes touchées ne sont même pas informées de son existence. Elles souffrent de symptômes en tout genre (douleurs, dépression, fatigue...), mais elles n'arrivent pas à les traiter parce qu'elles ne sont pas diagnostiquées.
Ce n'est pas moi qui le dis : des centaines de milliers de patients soutenus par leurs médecins en témoignent partout dans le monde.
Depuis plusieurs mois, un immense mouvement international porté par des associations de malades, des responsables politiques (aux Etats-Unis, au Canada) s'est créé pour tirer la sonnette d'alarme. En France, trois ministres de la Santé successifs ainsi que des responsables politiques de tous bords ont été informés par courriers recommandés, courriers toujours restés sans réponse, ceci depuis 2007 !
Au Canada, le projet de loi C-422, du 21 juin 2012 considère qu'en 2020, 80% de la population sera exposée à la maladie de Lyme, et demande que soient prises d'urgence des mesures pour informer la population, former les médecins, faire de la recherche, et améliorer les diagnostics. Ce projet de loi, soutenu par différentes pétitions à travers le pays, est toujours en discussion.
Il est absolument crucial de faire de même France, alors qu'on parle encore chez nous de « maladie rare »...
Et pour cause !
Les médecins ne sont pas formés pour reconnaître la maladie de Lyme. Le système médical est dans le déni. Les patients passent de médecin en médecin, sont soumis à toutes sortes d'examens et traitements inefficaces, coûteux, et souvent nuisibles, jusqu'au jour où on leur dit que « tout est dans la tête » et qu'ils devraient prendre des antidépresseurs ou suivre une psychothérapie.
Peut-être êtes-vous vous-même, ou un proche, concerné. Cela pourrait être le cas si vous souffrez de symptômes que la médecine ne parvient pas à guérir, par exemple :
>> le syndrome de fatigue chronique ;
>> la fibromyalgie : fatigue, douleurs musculaires, problèmes de sommeil, troubles digestifs ;
>> des maux de tête permanents et le sentiment d'avoir le « cerveau dans le brouillard » ;
>> des troubles visuels ; des picotements dans les yeux ;
>> des acouphènes (bruits dans les oreilles) ;
>> des crampes et des sueurs nocturnes ;
>> des troubles cardiaques et respiratoires (apnées du sommeil,…) ;
>> une paralysie faciale ;
>> une dépression chronique ;
>> des douleurs articulaires, notamment dans les genoux, le dos et le cou ;
>> des maux d'estomac et d'intestin ;
>> des difficultés d'élocution ;
>> des difficultés de concentration ou de mémoire ;
>> des sautes d'humeur chroniques ;
>> des alternances de diarrhées-constipation ;
>> des problèmes de peau ;
>> des troubles neurologiques et/ou psychiatriques : autisme, Parkinson, Alzheimer, …
mais aussi, selon de nombreux médecins de terrain, si vous souffrez de diverses maladie auto immunes : polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques, thyroïdite, etc...
Mais si vous allez consulter votre médecin, vous avez toutes les chances qu'il vous dise que vous n'êtes pas touché par la maladie de Lyme, même si vous l'êtes. Ceci est dû aux tests sanguins inefficaces pour détecter les différentes souches de la maladie et le manque de formation des médecins.
Ce problème a été pris à bras le corps aux Etats-Unis dans l'état de Virginie où depuis le 29 Janvier 2013, une législation oblige le médecin à informer le patient sur le peu de fiabilité des sérologies, c'est à dire les tests officiels. Si le médecin oublie de le faire, les patients ont la possibilité de porter plainte contre lui.
Aux Etats Unis encore, dans plus d'une vingtaine d'Etats, les médecins qui soignent la maladie de Lyme hors des protocoles établis sont aujourd'hui protégés dans leurs actions thérapeutiques.
En France, la maladie n'est reconnue que si le patient est piqué par une tique et qu'à la suite de cette piqûre, apparaissent des rougeurs autour de la zone infectée. Pourtant, d'autres voies d'infection existent et que les rougeurs (érythème migrant) n'apparaissent que dans moins de 50% des cas.
Dans ce cas, votre médecin vous prescrira une cure de trois à six semaines d'antibiotiques (Doxycycline ou Rocéphine). Une fois le traitement terminé, il considèrera que vous êtes guéri, qu'il n'y a plus rien à faire pour vous. Et si vous souffrez d'autres symptômes (douleurs, troubles cardiaques et respiratoires, etc.), il vous dira qu'il s'agit uniquement d'une réaction « psychosomatique ». Autrement dit, « c'est dans votre tête que ça se passe » !
C'est pourtant une grave erreur. Il existe aussi une forme chronique de la maladie de Lyme, beaucoup plus insidieuse. La maladie ne commence pas forcément par une rougeur concentrique sur la peau. Elle peut se réveiller des mois, voire des années ou même décennies après la piqûre d'insecte. Et elle peut littéralement détruire votre existence.
Le mode d'infection est le suivant : l'animal – en général une tique – qui vous pique crache dans votre sang un liquide contenant une bactérie de type Borrélia.
Cette bactérie peut s'infiltrer dans tous les organes, tous les tissus de votre corps, y compris les os. Mais vous ne vous en apercevez pas au début. Elle attaque ainsi tous les systèmes, dont votre système nerveux et votre cerveau, menant, au stade chronique, à des lésions graves très variées qui provoquent douleurs insupportables, paralysies, fatigues chroniques accablantes, troubles neurologiques et psychiatriques...
C'est pourquoi la maladie de Lyme, non diagnostiquée, est facilement confondue avec toutes sortes d'autres maladies, dont les maladies mentales.
Cela explique qu'un grand nombre de patients soient considérés par leurs médecins comme dépressifs, voire psychotiques, ou alors malades d'autre chose, ce qui leur vaut de recevoir des traitements inadaptés et destructeurs.
Cette forme chronique et neurologique de la maladie de Lyme est beaucoup plus grave que l'autre. Et elle prend actuellement des allures d'épidémie en Russie, en Europe Centrale, en Amérique du Nord et en Allemagne. En Allemagne, rien qu'en 2010, 900 000 personnes ont été officiellement reconnues comme atteintes par la maladie chronique de Lyme, et prises en charge par la médecine.
Pourtant, en France, la même année, les autorités ne reconnaissaient que 5000 cas, alors que des centaines de milliers de personnes souffraient des symptômes possibles de la maladie chronique de Lyme. En mars 2012, le Professeur Luc Montagnier, Prix Nobel de médecine, découvreur du VIH, a pourtant parlé de pandémie en ce qui concerne la maladie de Lyme.
Ces personnes sont ballottées de médecin en médecin, d'hôpitaux en hôpitaux, sans que jamais on ne leur propose un traitement adapté, uniquement parce que les médecins refusent de reconnaître cette maladie (ou l'ignorent !).
Le drame est que la très grande majorité de ces patients n'est même pas informée de l'existence de cette maladie. En effet, aucune information n'est faite à ce jour auprès de la population française – quand elle est sérieusement instaurée dans de nombreux pays, par exemple en Amérique du Nord, Allemagne, Suisse, Suède, Luxembourg. Pendant des années, ils doivent vivre avec des douleurs insupportables, et les traitements qu'on leur propose ne font souvent qu'empirer le mal.
Ceci est aujourd'hui officiellement reconnu par de grands noms de la médecine comme le Professeur Luc Montagnier, en France, ou le Dr Richard Horowitz aux Etats-Unis, spécialiste de la Borréliose de Lyme et membre fondateur de l'ILADS, une institution de recherche sur cette maladie, et bien d'autres…
Des associations de patients et de médecins se sont formées pour obtenir des autorités médicales qu'elles reconnaissent l'existence de cette maladie, pour que les médecins français reçoivent eux aussi des instructions claires pour la traiter : Chronimed, Réseau Borréliose (la maladie de Lyme est aussi appelée Borréliose de Lyme), diverses associations françaises dont bien entendu, notre propre association, Lyme Sans Frontières.
Nous avons nous-mêmes demandé et obtenu la création d'une commission ministérielle sur les maladies causées par des parasites (en langage médical, « maladies vectorielles »), dont fait partie la maladie de Lyme.
Pour informer médecins et patients, notre association a lancé les Journées Internationales d'Information sur les Maladies Vectorielles, qui réuniront les plus grands spécialistes internationaux de la maladie de Lyme comme le Dr. Horowitz (Etats-Unis) ou le Dr. Petra Hopf-Seidel (Allemagne) à Strasbourg les 15 et 16 juin 2013.
En attendant, le gouvernement refuse toujours de financer les recherches indispensables pour diagnostiquer et traiter la maladie.
Ce déni de réalité face à la maladie de Lyme en France est d'autant plus criminel que c'est une maladie qui peut se transmettre par transfusion sanguine, ce qui sous-entend un nouveau scandale du sang contaminé puisqu'aucune précaution n'est prise actuellement. Dans certains pays, les dons de sang ou d'organes sont interdits aux malades atteints par la maladie.
Un tel mépris de notre santé est inacceptable, et nous souhaitons donc en référer directement aux autorités politiques. Et c'est pourquoi je vous demande de signer notre appel au Ministère de la Santé.
Plusieurs mesures simples pourraient être prises pour améliorer la détection et le traitement des personnes touchées par la maladie de Lyme.
Une politique élémentaire de prévention de la maladie de Lyme nous permettrait d'économiser des milliards d'euros chaque année.
En optant pour des tests sérieux, en posant les bons diagnostics, les patients peuvent être pris en charge beaucoup plus tôt avec de meilleurs résultats. Si par ailleurs ils optent pour une alimentation et un mode de vie sains incluant une activité physique régulière, ils pourront peut-être vivre avec la maladie pendant des années sans avoir à subir les effets secondaires des médicaments.
Certains centenaires sont atteints de la maladie de Lyme. Et certains patients se remettent à 80 % dès les premiers mois de traitement.
Soigner Lyme, c'est possible. Vivre normalement avec la maladie, aussi. La meilleure réponse à la maladie reste le renforcement du système immunitaire. En soutenant notre action par votre signature (lien ici), vous pouvez nous aider à améliorer grandement, voire sauver de nombreuses vies.
Un grand merci,
Judith Albertat
Présidente
Association Lyme Sans Frontières
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