Présentation de la maladie :

Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau » terme médical qui tend à remplacer ceux de dystrophie (ou algodystrophie) sympathique réflexe et d’atrophie de Südeck. Il s’agit d’un diagnostic que tout gestionnaire en SST devrait connaître. 

Plusieurs caractéristiques sont propres au SDRC. Mais, essentiellement, il s’agit d’une douleur ressentie, au-delà du siège de lésion, qui est disproportionnée en intensité par rapport à l’événement accidentel initial.
 
La cause exacte de ce syndrome est encore méconnue
 
La naissance de l’association :

L’algoneurodystrophie est une maladie redoutable, douloureuse,  invisible, qui fait partie de ma vie depuis 2004. Durant 4 ans, de 2004 à 2008, elle s’est manifestée quotidiennement. Puis elle rentrée dans une phase silencieuse, une phase de rémission, pour rejaillir à nouveau depuis 2011. Puisque cette maladie ne se voit pas, peu de gens comprennent les personnes qui en souffrent.
Petit-à-petit, poussée vers l’isolement par l’incompréhension de mon entourage, j’ai eu l’envie de monter ce projet d’association afin d’éviter aux malades, à leur famille, leurs accompagnants, de se couper des liens sociaux indispensables à tout être humain tout en élargissant l’accueil à toute personne isolée par son parcours de vie.

La société actuelle marginalise très vite les personnes qui ne rentrent pas dans le cadre de la productivité ou de la bonne santé. C’est un triste constat, mais nous nous retrouvons seuls face à nos interrogations, nos problèmes et nous n’osons plus sortir de chez nous.
L’association Thera Wanka a été créée le 15/06/2012est basée sur Valence  (Drôme).

Au  sein de l’association, nous sommes trois touchés par cette terrible maladie : Cécile (notre secrétaire, Marie (notre unique adhérente) et moi-même
Nous nous apercevons que nous sommes vite isolés, que le corps médical ne connait pas notre pathologie, nous entendons sans arrêt : c’est dans votre tête, vous le faites exprès et j’en passe

Notre pathologie peut entrainer des handicaps : fibromyalgie, disautonomie (voir sur site association-thera-wanka.fr)
Nous avons beaucoup de mal pour nous faire entendre par le monde médical, nous souffrons 24h/24h sans qu’aucun médicaments ne viennent à bout de cette dernière, c’est une maladie handicapante autant pour nous que notre entourage.
Une structure comme la nôtre permettra aux patients, à leur famille, aux aidants, aux personnes isolées de venir partager un moment d’échange dans la convivialité. En leur permettant de rompre leur isolement, l’association les aidera à tisser de nouveaux liens sociaux, à retrouver confiance en eux et à reprendre goût à la vie.
 
Notre appel :

-         Un local :

Nous avons besoin d’un local pour structurer notre organisation et réunir nos forces. Ainsi nous demandons officiellement à la mairie de Valence de nous aider dans notre démarche.
Sans local, l’association a du mal à trouver des bénévoles, des intervenants. Je suis de plus en plus contactée par des élèves qui aimeraient faire des stages au sein de l’association, mais hélas, je suis dans l’obligation de refuser.
Nous essayons bien de  proposer nos prestations actuelles soit : à domicile, dans les entreprises, les maisons de retraite, via visio-conférence, pour nous permettre d’offrir nos prestations, mais cela ne fonctionne pas.
Nous avons créé un évènement, pour nous permettre d’avoir des fonds  le 7 juin 2013 (les détails sont dans l’agenda du site).

-         La communication autour de notre maladie :

Nous recherchons de l’aide de personnes travaillant dans les médias ou le milieu médical pour faire connaitre notre cause. Nous savons que nous sommes nombreux mais l’isolement dans lequel beaucoup d’entre nous se trouve nous empêche de faire bouger les choses. Faites passer le message !
De plus , nous avons lancé une pétition, merci de la partager sur les réseaux sociaux : change.org/fr/p%C3%A9titions/association-thera-wanka-p%C3%A9tition-algoneurodystrophie-ou-sdrc-maladie-anodine

-         Recherche de médecins prêts à s’investir dans cette maladie rare :

Notre démarche a pour but de faire bouger le corps médical et les pouvoirs publics. Nous ressentons les effets de cette terrible maladie et la témoignons car ce que nous voulons ce sont des solutions. Aussi, un médecin voulant s’investir dans notre cause et nous soutenir, quelqu’un qui prendrait le temps de s’investir et de nous écouter, pourrait faire une grande différence.
 
Mon témoignage

L’algoneurodystrophie est une maladie redoutable, douloureuse,  invisible, qui fait partie de ma vie depuis 2004. Durant 4 ans, de 2004 à 2008, elle s’est manifestée quotidiennement. Puis elle rentrée dans une phase silencieuse, une phase de rémission, pour rejaillir à nouveau depuis 2011. Puisque cette maladie ne se voit pas, peu de gens comprennent les personnes qui en souffrent.
Depuis le 07/04/2013, je n'ai plus aucune ressource pour vivre car je conteste la décision de la sécurité sociale : doit reprendre mon métier d'infirmière.
A savoir que je n'ai pas retrouvée mon extension, ma flexion n'est que de 125° donc je ne peux me baisser, je ne marche pas correctement, je vis dans la douleur 24h/24h, j'ai un oedème important, la circonférence de mon genou Dt est de 39 cm, 36 cm pour le genou G. Lors de la visite j'ai subi l'humiliation du médecin
Pour eux je dois reprendre car on ne sait pas quand je guérirai  mais j'ai besoin de soins. Voilà c'est la conclusion.
Comme je conteste, je n'ai plus aucune ressource pour vivre, jusqu'à délibération de mon cas, je devrai passer devant des médecins experts.
 
Petit-à-petit, poussée vers l’isolement par l’incompréhension de mon entourage, j’ai eu l’envie de monter ce projet d’association afin d’éviter aux malades, à leur famille, leurs accompagnants, de se couper des liens sociaux indispensables à tout être humain tout en élargissant l’accueil à toute personne isolée par son parcours de vie.
 
La société actuelle marginalise très vite les personnes qui ne rentrent pas dans le cadre de la productivité ou de la bonne santé. C’est un triste constat, mais nous nous retrouvons seuls face à nos interrogations, nos problèmes et nous n’osons plus sortir de chez nous.
 
La communication est l’un des besoins fondamentaux de l’être humain tout comme le sont les besoins  de manger, de boire ou de respirer.
 
L’être humain a besoin de parler, de rire, d’être écouté, parfois de pleurer sur une épaule compatissante.

Détail de l’association 
 
L’association Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.
Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de SIRET du siège : 753 032 457 00016 
Siège social: 9, rue Franklin, 26000 Valence
 
Signification du nom de l'association
 
Thera : thérapeutique
Wanka : en langage sioux= esprit (les Amérindiens, ma deuxième passion)
Aider par des ateliers thérapeutiques c’est prendre la personne dans son ensemble et non seulement la cause et les effets de sa maladie ou de son isolement.
 
Objet

- Accueil des personnes isolées (quelle qu'en soit la cause)
- Accompagnement de personnes ayant vécu ou vivant une maladie, ainsi que de leur entourage, afin de créer et/ou maintenir des liens sociaux tout en favorisant l’épanouissement personnel au travers de diverses activités en des domaines différents.
- Poursuit des objectifs analogues à ceux d'autres associations étrangères du même type, à savoir:
- INFORMER sur tous les aspects de la SRDC ou CRPS ; 
- AIDER dans l'aménagement de leurs conditions de vie sociale les personnes qui en sont atteintes ;
- FAVORISER la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie.

But

Lorsque la maladie, le handicap ou le chômage nous touche, nous nous retrouvons vite en marge de la société.
Le plus souvent, le regard des autres, leurs paroles vis-à-vis de la situation que nous vivons, nous pousse à nous renfermer sur nous-même au point parfois de ne plus oser sortir de chez nous.
 
THERA WANKA souhaite être une association conviviale au sein de laquelle de nombreuses personnes pourront se rencontrer, échanger, discuter, partager leurs expériences et compétences.
Nous souhaitons offrir une structure où les personnes pourront passer toute la journée, du lundi au vendredi.

le site internet: 

association-thera-wanka.fr

Conclusion: 
C'est notre lot quotidien, voilà pour quoi c'est important d'être reconnu, que des recherches soient faites.
Corine Cliquet
(présidente de l'association Thera Wanka)