«On ne peut pas rester les bras croisés, des malades attendent»

Jean-Louis Touraine, député PS et médecin transplanteur à l’origine de l’amendement sur le don d’organes.

Pourquoi cet amendement ?

« La France a été leader en matière de prélèvement et don d’organes mais aujourd’hui elle marque le pas à cause d’une pénurie d’organes. Il y a toujours plus d’inscrits sur liste d’attente. Certains malades attendent plus que de raison, d’autres décèdent faute de greffons, près de 500 par an, et autant sont retirés de la liste parce que leur état ne leur permet plus d’être greffé.

Or, la situation n’est pas inéluctable : l’Espagne, la Belgique, prélèvent mieux.

Beaucoup de points ont déjà été améliorés, grâce à un plus grand nombre de donneurs vivants pour le rein, grâce aux progrès de la médecine qui ont permis d’étendre les conditions de prélèvement. Mais nous sommes allés au maximum de ce que nous pouvions faire. C’est le constat d’un rapport parlementaire mais aussi, de la Cour des comptes et de l’Inspection générale des affaires sociales. Il y a inadéquation entre les possibilités et les besoins. Et les causes d’échec ne sont plus les complications ou les rejets mais l’absence de greffons et les refus. »

Le sens de l’amendement

« Si nous prélevons moins que nos voisins c’est parce que la loi n’est pas appliquée et si elle ne l’est pas c’est parce qu’elle n’est pas applicable, qu’en pratique, elle est détournée. Aujourd’hui, la loi ne dit pas que c’est l’avis de la famille qui prévaut mais l’avis du défunt et que, pour cela, le médecin doit recueillir l’avis de la famille.

C’est bien, en théorie, mais comme les gens ne disent pas s’ils veulent être prélevés et même si les sondages montrent que 85 à 90 % sont d’accord, il y a bien plus de 10 à 15 % de refus. Il y a toujours eu des familles très opposantes. ll ne s’agit pas de prélever ceux qui ne le souhaitent pas mais, s’il n’y a pas d’opposition, on prélève.

Beaucoup de familles aspirent à la sérénité. Or, quand on leur demande leur avis sur la position du défunt, il n’est pas rare que cela ne sème pas la discorde. »

L’application

« Bien évidemment, cet amendement s’accompagnera d’une campagne d’information sur les moyens qui existent pour faire connaître son opposition.

Le prélèvement ne se fera pas sans en informer la famille au préalable et, s’il y a une opposition trop ferme, il ne se fera pas non plus. Il ne s’agit pas de passer en force mais de ne plus laisser l’initiative aux familles quand, au XXIe siècle, elles sont de plus en plus recomposées. C’est une question de respect des droits du défunt à disposer de son corps et du malade, en attente de greffe, à être soigné. On ne peut pas rester les bras croisés quand il existe des donneurs potentiels. »

Pourquoi les Français ne se positionnent pas

« C’est un problème de civilisation. Dans l’Antiquité, on parlait de mortels, pas d’êtres humains. Il y avait une conscience permanente de la mort et donc une réflexion. Nous, nous nous comportons plus comme si nous étions immortels, on a repoussé notre longévité et on ne veut pas y penser. C’est vrai que cela peut être douloureux mais ça se passe toujours mieux quand on y a pensé. C’est la même chose avec le débat sur la fin de vie. La France aime bien être la première à brasser des idées avant-gardistes mais, quand cela se concrétise, elle reste conservatrice. 

RECUEILLI PAR S. L.

«On ne peut pas être dans le conflit dans ces moments-là»

Le CHRU de Lille est l’un des plus gros centres de prélèvement d’organes de France. L’an dernier, 61 prélèvements y ont été réalisés. Guillaume Strecker est l’un des deux médecins de l’équipe coordinatrice des prélèvements.

Le premier frein au don, rappelle le médecin, est le nombre de personnes concernées : « 500 000 personnes meurent chaque année en France mais seulement 3 547 ont été recensées comme en état de mort cérébrale l’an dernier, 120 à Lille. » Les conditions de la mort importent et « les cas sont rares ».

Le diagnostic posé, la question de la volonté du défunt peut alors se poser. Le registre des refus est consulté. Mais, témoigne Guillaume Strecker, lui-même n’a jamais eu un patient inscrit sur ce registre. « Le plus souvent les personnes ne se sont pas positionnées et c’est aux familles d’apporter le témoignage de ce qu’aurait voulu leur proche. On leur demande qui il était, ce qu’il aurait souhaité… On leur explique qu’on ne prélève que les organes dont on est sûr qu’ils seront greffés. Que le don d’organes, ce n’est pas faire don de son corps à la médecine. Que le défunt est opéré dans un bloc opératoire et que nous sommes garants de l’intégrité de son corps. » Le temps est compté, l’équipe a 24 à 48 heures pour prélever les organes.

Le médecin mesure que la famille ne respecte pas toujours la volonté du défunt. À Lille, le taux de refus, 37 %, est un peu plus élevé que la moyenne nationale. Pour autant, Guillaume Strecker n’adhère pas à l’amendement Touraine : « L’idée est d’aller au bout du consentement présumé, mais c’est très théorique, il y a là un esprit utilitariste du don. En pratique, l’éthique n’est pas collective, elle est familiale. Un lien se construit avec la famille. On l’accompagne. On ne peut pas être dans le conflit dans ces moments-là. On a un contrat moral avant et après le don. » Il n’est pas rare que la famille rappelle pour savoir ce que sont devenus les greffons.

Pour le médecin, il faudrait d’abord « travailler au diagnostic. Des personnes ne sont pas détectées comme potentiels donneurs ». Surtout, poursuit-il, pour vraiment changer le cours des choses, « il faudrait faire du don un vrai débat de société. La préoccupation des gens, c’est le chômage, les enfants… Ils ne se sentent pas concernés. En Espagne, c’est plus inscrit dans les mentalités, ils donnent de manière plus naturelle et les équipes de coordination sont aussi plus développées ».